Доктор психологии, директор службы клинической оценки Marcus Autism Center, США, Кристин Холл рассказала о программах поддержки родителей и семьи, в которых растут дети-аутисты. Свой доклад она представила на международном форуме «Каждый ребенок достоин семьи».  В Центре аутизма «Маркус» в Атланте (США) поддерживают не столько детей, сколько семью в целом.
Отметим, международный форум проходит с 14-го по 17-е октября в Москве в Президент-Отеле. Тема Форума: «Аутизм. Эффективные методы оказания помощи людям с расстройствами аутистического спектра. Российский и зарубежный опыт».
Доклад Кристин получился довольно пессимистичным, ведь изучив детально проблемы семей детей-аутистов, создается впечатление, что этим проблемы беспросветно обступили родителей, детей и родственников.
Кристин поделилась опытом работы Центра аутизма «Маркус». Первая проблема, с которой родителям помогают справиться в Marcus Autism Center, — это тревога в ожидании точного диагноза. От обращения до окончания диагностики может проходить до 9 месяцев из-за большой занятости специалистов. За это время родителям помогают телефонные консультации, помогают студенты медицинских вузов, подыскивая хорошие медцентры, комментируя поведение ребенка и просто морально поддерживая.
Реакция на диагноз «аутизм» — это переживание горя. «Родители испытывают сложные чувства, как если бы они потеряли любимого человека», — говорит Кристин Холл. Специалист выделяет традиционные стадии переживания горя: шок, отрицание, подавленность, гнев, отстраненность, принятие. Кроме того, реакция родителей обычно включает чувство вины, депрессию и тревогу.
Американские специалисты давно заметили: родители утрачивают «естественный оптимизм» уже тогда, когда их ребенок попадает в группу риска.
Специальные образовательные программы для детей с расстройствами аутистического спектра — это прекрасно, но нужно помнить, что, пока ребенок участвует в них, родители переживают еще одну утрату — утрату робкой надежды, что их сын или дочь сможет учиться со всеми остальными детьми.
В возрасте средней школы ребенку по-прежнему бывают необходимы уход и поддержка, как маленькому. В этом возрасте родители испытывают бытовые сложности, а также переживают еще одно горе: они утрачивают надежды, что аутист перерастет свои проблемы, овладеет базовыми навыками, поступит в колледж.
Когда ребенок вырастает и заканчивает специальные программы обучения, он «оседает» дома. И тут родители вновь подвергаются стрессу: они теряют надежду на то, что со временем заботу о ребенке возьмет на себя кто-то другой. Если же ребенок, вырастая, переходит жить в «учреждение с поддерживаемым проживанием», родители снова горюют: они переживают поражение из-за того, что не могут удовлетворять потребности ребенка в домашних условиях.
Учеными разработан специальный опросник для оценки уровня стресса родителей. Опросник состоит из 100 вопросов и позволяет определить «индекс родительского стресса». Доказано, что родители детей с аутизмом испытывают больший стресс, чем родители умственно отсталых детей или детей с синдромом Дауна. Отцы детей с аутизмом более склонны отдаляться от семьи при переживании горя, чем в случаях с другими нарушениями развития детей.
Неадекватное поведение ребенка оставляет родителям мало времени друг для друга. Им трудно найти няню, они почти не остаются наедине, у них мало возможностей общаться с друзьями и родственниками — отсюда взаимная отдаленность и изоляция от общества.
В Marcus Autism Center стараются оказать поддержку супругам как семейной паре. Это не психоанализ, а обучение навыку обсуждать и распределять роли в семье. Супругам становится легче сохранить семью, если ребенка научат самостоятельно ходить в туалет, лучше играть, если уменьшатся проблемы в его поведении, режиме сна и питания. Важно научить семью элементарному — есть за одним столом. Одна из важнейших программ помощи — убедить родителей, что в расстройстве развития их ребенка нет их вины.
Также, специалисты Marcus Autism Center учать не только справляться со всеми семейными ролями, но и не забывать, что ты не только мать (отец) ребенка-аутиста, но и жена (муж), дочь (сын), мать (отец) других детей или сестра (брат).
По итогам кропотливой работы центра, родители чаще всего адаптируются к воспитанию детей-аутистов. Родителям важно знать о возможных позитивных результатах — это придаст оптимизм. В США исследования показывают, что число разводов в семьях детей с аутизмом не выше, чем в семьях типичных детей. Если однажды Украина сможет похвастаться такой же статистикой, можно будет говорить об успехе программ поддержки и просвещения семей с детьми-аутистами.